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ACFOS : Dépistage précoce de la surdité : les risques de retentissement sur le lien affectif parent-enfant

Article publié le lundi 28 février 2011.


Depuis de nombreuses années, les inquiétudes du retentissement de l’annonce dès la naissance d’un handicap sur le lien affectif entre des parents sous le choc et leur enfant se sont exprimées au sein des associations travaillant pour l’instauration de ces dépistages. Cela est vrai dans le domaine de la surdité.

Communiqué de l’ACFOS - extraits

Compte tenu des connaissances scientifiques et de l’évolution des techniques de compensation de la surdité, le bénéfice d’un dépistage précoce de la surdité sur la qualité dela communication future de l’enfant sourd est considéré désormais comme très important.

Ce qui est en cause dans le débat actuel est donc bien l’âge à partir duquel il est préférable de réaliser ce dépistage de la surdité : soit en maternité, soit quelques mois plus tard quand ce lien affectif essentiel est là.

Or les arguments techniques, sociétaux et psychologiques qui sont à prendre en considération ne vont pas tous dans le même sens.

ACFOS a souhaité faire le point à la lumière des études disponibles sur le plan national et international (en retenant celles dont la méthodologie est adéquate et non des descriptions de cas).

Tout d’abord, rappelons les données sur la méthodologie du dépistage tel qu’il est proposé dans la majorité des programmes en France. Deux types de tests d’audition peuvent être proposés : les Oto-Emissions-Acoustiques (OEA) et les Potentiels Evoqués Auditifs Automatisés (PEAA). En maternité, un premier test d’audition par OEA ou PEAA a généralement lieu à J+2 de vie. S’il n’est pas concluant (i.e. : pas de réponses électrophysiologiques repérables aux stimulations sonores), le test est refait le lendemain avant la sortie par la même technique ou parfois par des PEAA après un premier test parOEA. En théorie, on ne parle pas de surdité en maternité, mais de test d’audition normalou de test qui ne permet pas de conclure, à refaire. Nous verrons plus bas que les mots prononcés sont importants et que la formation des personnels est sûrement un point majeur. En cas de tests en maternité non concluants, un rendez-vous est donné dans les semaines suivantes, soit dans un centre référent (appelé CDOS - pour Centre de Diagnostic et d’Orientation de la prise en charge de la Surdité - pour le programme national de la CNAMTS) soit chez un ORL travaillant en réseau avec le centre de référence.

Si l’on considère les résultats du programme national CNAMTS-Association Française de Dépistage débuté en 2007 et utilisant des PEAA (Dauman, 2009), sur 117 000 naissances, 97,5% des nouveau-nés ont bénéficié du dépistage. Parmi eux, on pouvait conclure à une audition normale en sortant de la maternité chez 99% et on ne pouvait conclure chez 1% d’entre eux. Le taux de surdité bilatérale finalement diagnostiquée étant de 1,26 pour mille dans ce programme, on considère que parmi les enfants chez qui les tests ne sont pas concluants en maternité, 9/10 sont normoentendants (ce sont les « faux positifs ») et 1/10 est sourd. Les programmes utilisant uniquement les OEA ont un taux de faux-positifs proche.

Comme pour tout dépistage et donc risque potentiel d’annonce de handicap, subsistent les interrogations sur l’appréciation d’un retentissement psychologique et ses effets préjudiciables au bon développement de l’enfant à court, moyen ou long terme.

-  Le dépistage de la surdité en maternité provoque-t-il un retentissement notable sur toutes les familles, sur les familles dont le test n’était pas concluant en sortant de la maternité ou uniquement sur les familles dont l’enfant est finalement confirmé comme ayant une surdité ?
-  Comment apprécier ce retentissement psychologique sur les parents ?
-  Comment en repérer l’influence sur la mise en place des liens d’attachement précoce ?

Les études abordant le retentissement psychologique du dépistage proposent des méthodologies variées : questionnaires, entretiens téléphoniques ou entretien semi directifs avec utilisation d’échelles validées comme dans l’article de Driant 2006 et Kolski 2007, qui font référence à des études françaises, donc menées dans un système de soins que nous connaissons.

L’étude de Driant était préliminaire à une étude plus large sur le dépistage de la surdité à la maternité et qui a été publiée en 2007 (Kolski).

Driant (2006) compare les résultats d’entretiens semi-directifs avec un psychologue effectués auprès de 61 dyades mère-enfant après dépistage en maternité à ceux effectués auprès de 58 dyades après dépistage à deux mois de vie.
Les auteurs montrent qu’en période néonatale, le dépistage en soi n’a pas de retentissement, mais que l’annonce d’un test anormal augmente les scores d’anxiété et de dépression maternelle et fait baisser ceux concernant la qualité de la relation mère-enfant. Les scores ne sont par contre pas augmentés de manière significative lors du dépistage à deux mois.
La petite taille de l’effectif ou la cohorte de nouveau-nés testés en maternité est particulière puisque 19/61 enfants présentent soit une prématurité, soit une malformation congénitale, soit un antécédent familial de surdité : l’anxiété liée à un dépistage positif pourrait être dans ces cas majorée compte tenu du contexte préexistant.
La même équipe (Kolski, 2007) a utilisé cette méthodologie à plus large échelle dans le cadre d’un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) comparant les différentes stratégies de dépistage (en maternité ou à 2 mois de vie). Les résultats sont à plus grande échelle (5900 enfants) et un peu différents : les tests normaux (99% des enfants) n’affectent pas les scores ; les tests positifs affectent les scores d’anxiété, dépression et interaction, dans les deux stratégies de dépistage (dépistage en maternité ou à deux mois), mais de façon plus importante en période néonatale.
En contrepartie, le taux de tests positifs est 9 fois plus important si l’on dépiste à l’âge de deux mois (2,65% versus 0,29%) et le taux de couverture est mauvais à deux mois : seuls 64% des enfants sont testés versus 95,72% en maternité, et ce alors qu’il s’agit d’un programme à échelon local dans lequel des relances multiples ont été adressées.

Enfin, l’étude de Weichbold (2001) montre que parmi les 84% de mères répondant « oui » à la question : « pensez vous que ce dépistage doive être fait même si certains parents peuvent être inquiétés à tort par un faux positif ? » certaines conditions ont joué un rôle important : l’information préalable des parents sur ce test d’audition, leur présence lors de l’examen de leur enfant et la façon de présenter le résultat du test.

Pour résumer cette analyse de la littérature, il apparaît que la période psychologiquement la plus adaptée pour un dépistage de la surdité se situerait autour de 2 mois. Mais un dépistage à cette période laisserait probablement passer à l’échelle nationale environ la moitié des enfants car l’organisation des soins en France ne comprend pas de suivi généralisé après la sortie de maternité. Il serait aussi beaucoup plus pourvoyeur de faux positifs ce qui n’est évidemment pas souhaitable.
C’est pour cette raison que la France comme la quasi-totalité des pays industrialisés a choisi un dépistage lors du séjour en maternité. Cependant, il faut impérativement tenir compte du retentissement possible d’un test anormal chez les parents, et organiser le temps de l’après dépistage de façon rigoureuse et s’en donner les moyens :

-  Informer avant le test : on fait des tests d’audition, c’est indolore, on peut le plus souvent affirmer que l’audition est normale grâce à un ou deux tests à la maternité, parfois on ne peut pas conclure avec ce type de test et on demande d’en faire un autre après la sortie.
-  Permettre aux parents d’assister aux tests. Les informer du fait qu’ils ont le droit de refuser le test.
-  Donner le résultat du test : le test d’audition est normal ou le test d’audition ne permet pas de conclure, il doit être refait demain (ou après deux tests non concluants : il doit être refait dans les 15 jours).
-  Prendre le rendez-vous du test de contrôle extérieur.
-  Réduire le délai du contrôle d’audition à 15 jours maximum.
-  Proposer un entretien psychologique aux parents, même si l’audition est in fine normale.
-  Et bien sûr pour les enfants diagnostiqués sourds dans le centre référent, entourer l’annonce de surdité d’une prise en charge multidisciplinaire, pour le travail autour du lien affectif entre eux et leur bébé, informer et accompagner les premières réflexions et démarches.

ACFOS s’engage pour un dépistage dès la naissance, pour son suivi diagnostic et la prise en charge qui en découle, pour donner accès dès que possible au progrès présent et à venir dans le respect profond du lien affectif irremplaçable entre les parents et leur bébé.

ACFOS estime que la généralisation nationale de ce dépistage est un progrès pour ces jeunes sourds à condition qu’il respecte les familles en restant extrêmement vigilant sur la façon de le pratiquer et sur les structures d’accueil à mettre à la disposition des familles.

Ce document constitue une référence qu’il y aura lieu de réviser régulièrement en fonction de l’évolution des sciences, des techniques et des mœurs.

Voir la position de l’UNAPEDA
[
(Communiqué de l’ACFOS)]
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