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Introduction
Etat des lieux
Questions posées par un dépistage très précoce à j+2
Propositions de l’UNAPEDA
Conclusion
Actuellement il n’existe pas en France de dépistage systématique structuré au plan national. Les pratiques sont donc variables d’une région à une autre. Cependant des expérimentations concernant un dépistage très précoce à J+2 se mettent en place.
Ce type de dépistage pose des questions nouvelles.
C’est dans ce cadre que l’UNAPEDA a rédigé ce document de réflexion et de propositions.
Il est assez difficile de faire un état des lieux exhaustif car il y a peu d’évaluations et peu d’informations quantitatives et qualitatives disponibles sur les pratiques sur l’ensemble du territoire.
Toutefois, en ce qui concerne le dépistage très précoce à j+2 deux types d’expérimentations ont été mises en place :
D’une part
Des expériences locales dans le cadre des Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique (les PHRC) :
deux Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique sur un dépistage néonatal systématique dans la Somme et en Indre et Loire, ainsi que deux expériences locales de dépistage néonatal systématique organisées dans l’Eure et en Champagne-Ardennes.
D’autre part
Le programme expérimental de la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés )
En 2005, la CNAMTS a financé un programme de dépistage systématique de la surdité au moyen de potentiels évoqués auditifs automatisés.
Une expérimentation sur le dépistage néonatal de la surdité congénitale a ainsi été mise en oeuvre dans certaines maternités pour une période de 2 ans : à Bordeaux, Lille, Paris, Lyon, Marseille, Toulouse.
L’objectif est d’étudier la faisabilité et l’impact du dépistage en maternité et de contribuer à déterminer la meilleure stratégie de dépistage de la surdité congénitale.
Le programme prévoit de tester 150 000 bébés pendant leur séjour à la maternité, sur une période de 24 mois.
Le programme comporte la réalisation d’un premier test de dépistage par PEAA [1] à la maternité, au premier jour de vie par le personnel de la maternité. Si ce résultat est anormal, un deuxième test est réalisé avant la sortie de la maternité. A l’issue de ces tests, en cas de résultats suspects, l’enfant est adressé dans un délai très court au centre de diagnostic partenaire qui est chargé de confirmer le diagnostic et de prendre en charge l’enfant sourd.
Les résultats intermédiaires de ce programme expérimental ne sont pas encore connus.
la notion d’urgence
Contrairement aux autres maladies diagnostiquées actuellement dès la naissance (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose ,mucoviscidose, hyperplasie des surrénales ) il n’y a pas, pour la surdité, d’urgence vitale.
Il y a nécessité d’un accompagnement mais il n’existe pas de techniques supprimant la surdité, l’appareillage ne peut être proposé guère avant 6 mois. Pour la pose d’un implant cochléaire, la période optimale se situe entre l’âge de 9/10 mois à un an (Avis du Comité Consultatif National d’Ethique).
Cette période à j+2 correspond en fait à une facilité administrative car c’est pendant le séjour à la maternité qu’il est le plus facile de proposer des tests systématiques.
En effet, après l’accouchement toutes les femmes ne retournent pas dans des centres de suivi tels que les PMI, elles sont donc plus difficilement contactables pour leur proposer ce dépistage.
la fiabilité des tests (faux positifs et faux négatifs)
La technique utilisée induit un certain nombre de faux positifs c’est-à-dire que sur 10 enfants suspectés de surdité à la naissance, un seul sera effectivement sourd après les tests complémentaires qui doivent être réalisés dans les trois premiers mois.
Chez le nouveau-né, les conditions optimales d’évaluation des capacités auditives ne se situent qu’après le troisième jour de la vie, et se poursuivent jusqu’au delà de la période néonatale (28 jours) (Avis du Comité Consultatif National d’Ethique).
Si les test étaient fait au-delà de J+2, ils seraient plus fiables.
l’argument économique :
Le rapport sur le dépistage de la surdité publié par la HAS (Haute Autorité de Santé) indique :
« L’impact économique de la surdité se caractérise par un surcoût important pour la société, directement corrélé à l’âge de survenue de la surdité, et dû principalement aux dépenses d’éducation en milieu spécialisé et aux pertes de productivité. L’impact, évalué principalement aux Etats-Unis, n’a pas été estimé en France ».
Réduire économiquement la prise en charge est particulièrement inquiétant d’autant que ces affirmations ne reposent à notre connaissance sur aucune étude sérieuse.
la proximité centres d’implantation et centres de dépistage
Les centres expérimentaux de diagnostic précoce sont souvent très proches des centres d’implantation, ce qui mécaniquement risque d’induire un effet pervers puisque la détection de la surdité si elle est confirmée a tendance à trouver comme solution à privilégier : l’implantation. Nous nous inquiétons quant aux conséquences d’une information incomplète donnée aux parents.
l’impact psychologique sur les relations parents/enfants
L’impact psychologique sur les relations parents/enfant de l’annonce du handicap dès les tous premiers jours de la vie est peu évoqué et n’est pas évalué.
Quelle prise en charge pour les familles entre la naissance et la confirmation ou non du diagnostic ?
le contenu de la prise en charge
En quoi consiste la prise en charge d’un enfant de quelques jours ?
Quels sont les relais proposés aux parents ?
N’y a t il pas une spécificité à prendre en compte ?
De plus, différentes approches existent concernant le développement et l’acquisition d’un langage par l’enfant sourd (approche oraliste, approche bilingue) et il n’existe pas vraiment de consensus en ce domaine.
Le rapport du CNNE plaide toutefois en faveur d’une éducation bilingue, soulignant que la LSF reste un élément essentiel de communication, même après la pose d’un implant.
Inscrire le dépistage de la surdité sur le carnet de santé de l’enfant en tant qu’examen systématique.
Pratiquer un dépistage lors de la 1ère visite en PMI.
Le dépistage peut se faire à la fin de la période néonatale (28 jours), ou entre 1 et 6 mois, au cours de la 1ère visite en PMI (visite prévue dans le plan de périnatalité qui doit être généralisé ) ce qui a plusieurs avantages :
Impact sur la relation mère enfant de l’annonce du handicap
Cet aspect du dépistage nous semble insuffisamment pris en compte.
Propositions :
Place de la famille
Nous tenons à réaffirmer le rôle fondamental de la famille dans l’éducation des enfants déficients auditifs (la langue s’acquiert à l’intérieur de la famille).
La famille doit avoir le libre choix d’accepter ou de refuser le dépistage précoce.
Dans le cas de la surdité, plusieurs choix éducatifs sont possibles, nous l’avons déjà évoqué.
Le libre choix du mode de communication réaffirmé par les textes de loi nécessite pour s’exercer une certaine connaissance de la surdité et des modes de prise en charge de ce handicap.
Se posent alors plusieurs questions :
Quel est le contenu de l’information délivrée à la famille ?
Nous demandons une information pluraliste.
Qui délivre cette information ?
Quel est le rôle de la MDPH [4], le rôle du CIS [5] quand il existe ?
Propositions :
Prise en charge et suivi
De manière très générale, il existe très peu de relations entre les différents acteurs intervenant au moment du diagnostic, pendant la mise en place de la prise en charge et dans le suivi :
Ce manque de relations a des conséquences négatives :
Les familles n’ont pas une vision claire du devenir de leur enfant, on reste dans l’urgence de la prise en charge. Il n’y a pas de réflexion à long terme sur le devenir de l’enfant sourd, de son éducation, sur l’insertion future dans la société ; pourtant on reste sourd toute sa vie.
Les familles peuvent se retrouver face à des professionnels de la santé leur présentant comme seule voie possible une « réparation du déficit auditif » par une solution technologique : appareils ou implants, sans que les parents n’aient les connaissances suffisantes leur permettant de participer pleinement au processus de décision.
L’annonce de la surdité doit être prise en charge dans sa globalité, dépistage et diagnostic c’est bien mais quel suivi dans la réalité ?
Propositions :
Formation des personnels :
La surdité reste encore un handicap mal connu.
De nombreux professionnels peuvent être impliqués dans la mise en place d’un dépistage précoce (infirmières, sage femmes, puéricultrices .......).
Quand un implant est proposé aux familles, l’évaluation du bénéfice prothétique est un élément déterminant pour la prise de décision.
Propositions :
En l’état actuel des connaissances, des méthodes et des techniques, l’UNAPEDA estime que :
La généralisation de ce dépistage très précoce nous parait présenter plus d’inconvénients (manque de fiabilité, impact sur les relations parents enfants, manque de suivi ... ) que d’avantages.
Ce dépistage peut être envisagé pour certaines situations particulières (antécédents familiaux, si le premier enfant de la fratrie est sourd... ou en cas de handicap associé).
Le dépistage précoce à la fin du 1er mois, nous semble quant à lui, utile et nécessaire sous réserve qu’un certain nombre de conditions soient remplies :
Documentation
Vous pouvez télécharger en cliquant sur ce lien le rapport du Comité Consultatif National d’Ethique
[1] Potentiels Evoqués Auditifs Automatisés
[2] Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce
[3] Attention un SAFEP se place au niveau de l’accompagnement. En effet le SAFEP peut avoir fait des choix par rapport à ses équipes de professionnels sur un mode de communication par exemple. Dans ce cas le SAFEP qui dispose de l’agrément pour suivre l’enfant de 0 à 6 ans, ne présentera qu’un moyen de communication ou en tout cas influencera très fortement la famille pour qu’elle suive son choix. Il en va d’ailleurs de même avec un CAMSP
[4] Maison Départementale des Personnes Handicapées
[5] Centre d’Information sur la Surdité
[Après quinze années de diagnostics tardifs de surdité, des diagnostics faits sur le constat des manques de communication accumulés et de leurs conséquences sur l’enfant, trop longtemps pris pour un autre, je n’en pouvais plus !
Depuis 2004 nous avons enfin pu mettre en place un dépistage auditif néonatal exhaustif. Tous les enfants malentendants à leur naissance sont identifiés et peuvent être pris en charge à 3 mois. La moitié a une surdité moyenne, un peu d’orthophonie et l’audioprothèse leur permettent d’éviter d’être méjugés, de montrer leur vraie compétence, et de ne pas avoir à souffrir de retard scolaire. Seul 1/4 a une surdité profonde qui pourrait, si c’est le choix des parents, avoir besoin d’un implant cochléaire pour entendre suffisamment. Aucun enfant n’a été implanté si ce n’était pas le souhait exprimé des parents.
Ces enfants dépistés ont systématiquement une communication meilleure que les autres non dépistés. C’est vrai pour l’oral mais c’est vrai aussi pour la LSF !!! Si le choix des parents se fait vers une communication gestuelle, elle pourra se mettre en place très tôt avec une bien meilleure efficacité.
Lorsque j’entends ou lis que le dépistage ou l’annonce de la surdité sont faits froidement et sans égard pour l’enfant et ses parents, que les intervenants (audio, médecins, ortho, psycho...) ne communiquent pas, je me demande sincèrement si nous vivons bien sur la même planète...
De grâce, arrêtons de considérer qu’il y a d’un coté les gentils, et de l’autre les vilains... Dépister prend du temps et des efforts, alors que rien ne nous y a obligés sinon notre concience de devoir le faire, parce que nous savons pouvoir ainsi épargner aux enfants et parents bien du labeur et de la peine, pour ce ce ne soient plus les oreilles et leur plus ou moins mauvais fonctionnement qui déterminent à elles seules tout l’avenir d’une personne.
Jean-Pierre DUPONT, député de la Corrèze, qui mène actuellement une mission sur le dépistage précoce de la surdité vous remercie pour votre contribution sur ce sujet.
Il a pris connaissance avec attention de vos observations et n’hésitera pas à vous contacter si nécessaire.
Cordialement,
Clémence GROSSIORD
Assistante parlementaire de Jean-Pierre DUPONT
Député de la Corrèze
Tel. : 01 40 63 66 86
Fax. : 01 40 63 98 85
Une chance peut-être pour les spécialistes qui pourront faire admirer leur savoir, ce qui est juste mais aussi renforcer leur pouvoir sur les enfants et leurs familles en instrumentalisant un handicap qui n’a rien d’une maladie. On ne guérit pas d’être sourd.
Ce n’est pas une chance pour l’enfant qui ne profitera pas d’une vie de bébé normal -ces premières années si précieuses pour créer la relation avant d’user de la langue maternelle- Il sera considéré dès le début à travers son « handicap » : implanté, appareillé, rééduqué , sous le regard anxieux de l’entourage.
Ce n’est pas une chance pour les parents qui devront polariser leur affection sur la rééducation, faisant de chaque geste un exercice, objets de la sollicitude générale, privés de la relation privilégiée de ce temps où le langage n’est pas encore verbal. Leur enfant devenant l’objet de l’observation attentive de tous à mesurer ses progrès.
La communication sera un devoir éducatif, l’objectif : faire entrer l’enfant sourd dans l’univers des entendants, sans laisser aux parents le temps de comprendre cet autre monde (« le pays des sourds », « le monde des sourds »), de créer une communication interfamiliale en usant de tous les moyens naturels possibles
Avez-vous remarqué qu’on ne s’adresse pas directement à l’enfant sourd ? on demande à la mère : « il veut du gâteau ? » .Je me suis aperçue aussi que je ne lui « disais » que l’essentiel et que je ne faisais passer que les messages importants sans jamais plaisanter...J’y ai remédié....
Mon fils est né sourd profond mais nous avons eu la chance que sa surdité ne soit décelée qu’à 3 ans .Ces 3 ans nous ont permis de vivre des moments de pur bonheur familial ; son comportement était normal avec la famille, à la garderie, avec les nounous et les enfants de son âge . Quand le diagnostic a été établi, suite à un changement de comportement lié au drame de ne pouvoir comprendre et exprimer les qui ? quoi ? pourquoi ? et les mots nécessaires à une communication élaborée, s’est alors enclenché le parcours : ORL, audioprothésiste, orthophoniste, LSF* et classe spécialisée en école ordinaire . Ce que j’ai appris de LSF a vite été dépassé par les sujets à aborder dès l’âge de 7 ans. Si j’avais attendu de maîtriser cette langue, nous serions analphabètes chacun dans la langue de l’autre. Pour se comprendre on a utilisé tout ce qu’on avait sous la main : les photos, l’écrit, les sigles les dessins, et j’ai appris à mettre les mots à leur place - difficile quand on est bavarde ! à regarder la télé en supprimant le son, à constater que la lecture sur les lèvres ne va pas de soi et que mon sourd de fils comprenait les films aussi bien que moi.
Les jeunes sourds d’aujourd’hui vivent dans un monde où ils peuvent s’exprimer comme tous les jeunes avec les mobiles et les ordinateurs. Apprendre à lire et écrire n’exige pas de passer par l’oral (dixit le prof que je suis) c’est le rôle de l’orthophonie. La LSF est pour les sourds profonds la seule langue qui leur permet de vivre le bonheur de penser, rêver, s’exprimer, comprendre, échanger librement et naturellement comme nous ; l’oral étant la deuxième langue pour laquelle à l’effort nécessaire à la pratique d’une seconde langue s’ajoute la nécessité de l’adaptation sensorielle. Les jeunes sourds qui ont pu bénéficier de cette éducation se sont parfaitement adaptés à cette communication multiforme au point de faire des études de haut niveau et d’accéder à de vrais métiers ; de s’intégrer mieux que beaucoup d’entendants à notre société. La reconnaissance officielle de la LSF, le recours possible à l’interprète, ont permis à ces jeunes d’avoir une vie sociale normale, intégrés des classes avec des jeunes de leur âge, des projets semblables. Sourds et entendants ont appris à se comprendre.
Appareillages, implants, doivent rester des AIDES pour leur rendre plus confortable la vie dans notre monde. Ça ne fera pas d’eux des entendants. Là est le problème des parents. Il m’a fallu des années pour le savoir sans vraiment le comprendre ; Le dépistage précoce dans le but, bien sûr, d’appareiller dès la naissance, sous-entend l’efficacité de l’opération, conforte les parents soutenus par leur entourage, dans le déni de cette réalité, , réconfortés, ce qui se comprend. Ils ne sauront pas que leur enfant n’est pas malade, il est AUTRE ; leurs efforts ne le rendront pas conforme. Ils ne rencontreront de sourds que dans les cabinets de spécialistes
Les parents qui ont rencontré des adultes sourds, partagé des moments de vie avec eux ont, comme moi, beaucoup appris, noué des amitiés enrichissantes bien au-delà de la notion de handicap. Notre maladresse en LSF a provoqué des sourires sans vraiment nuire aux échanges pour lesquels nous inventions toutes sortes de moyens de communication. Ça a été utile à nos enfants qui ont compris faire partie d’une communauté et non être isolés dans leur tare ! et à nous de créer des liens avec cette communauté.
Je me suis longtemps inquiétée que la surdité de mon fils n’ait pas été détectée plus tôt... jusqu’à avoir pu constater que ses amis appareillés ou implantés à quelques mois n’avaient pas évolué mieux ou plus vite que lui, ni fait l’économie de la « rééducation ». Prothèses ou implants ne sont pas nécessaires avant l’âge de 2/3 ans (éveil au langage). L’utilisation de la LSF plus tôt -dès 1 an- aurait suffi à canaliser le comportement de fils à 3 ans et lui épargner l’angoisse. Mais ça, les spécialistes ne vous le diront pas (même s’il n’y a pas concurrence mais complémentarité entre l’éducation à l’oral et la langue des signes)
Le problème des sourds, c’est nous. C’est de faire partie d’une minorité dans une société de parole... Aux USA, dans « l’île des sourds » leur société marchait très bien et nous, parents de jeunes adultes sourds, continuons d’élargir le pont entre nos deux mondes. Cessez de considérer votre enfant comme quelqu’un à qui il manque quelque chose d’important. Dépistage précoce ou pas, prenez le temps d’être à l’écoute de sa personne et cantonnez les spécialistes dans leur spécialité.
J’ai eu la chance d’avoir un enfant « sur le tard » et, de plus, j’ai eu la chance qu’il soit sourd, ce qui a élargi mon horizon et illuminé ma vie .La chance, enfin, qu’il y a 20 ans les techniques des appareils et implants n’étaient pas encore au top et que la mode n’était pas au forcing vers l’oral. La chance, donc d’avoir pu aller à la rencontre de cette culture autre et passionnante et de voir mon fils mener sa vie en jeune adulte autonome et indépendant.
Blandine Breton
Ceci est avant tout un témoignage de parent d’un enfant sourd, ayant une quinzaine d’années de recul par rapport à son propre vécu, de l’annonce du handicap , des choix éducatifs, et du reste ...
J’ai le net sentiment que le dépistage néonatal à J+2, et que le débat provoqué à ce sujet, est l’arbre qui cache une forêt d’incompréhensions.
J’ai entendu bien plus souvent des parents déplorer des dépistages tardifs, qu’évoquer les difficultés relationnelles envers l’enfant liées à un dépistage trop précoce.Je l’ai aussi déploré pour moi .
Le dépistage précoce présente l’avantage de laisser à une famille le temps nécessaire à effectuer des choix de vie qui seront inhérents à la prise en charge de la surdité de leur enfant.
Si ce diagnostic est tardif, on verra parfois se rajouter la culpabilité des parents, ce qui n’apportera rien de positif non plus, enfin ,c’est ainsi que je le vois . Quand on se rend compte qu’on parle depuis deux ans et demi à un enfant qui ne comprend pas , on n’apprécie pas plus que ça .
Faut-il dès lors refuser les avancées de la science, en justifiant ce refus par la peur de voir mal accompagner l’annonce du diagnostic ?
j’observe que toutes les parties débattant de ce sujet sont d’accord sur le fait que les diagnostics trop tardifs de" problème auditif" sont préjudiciables à l’enfant, mais que le débat se situe sur un diagnostic à 2 jours , à 5 jours ,à 30 jours pour l’UNAPEDA , à 60 jours pour le réseau RAMSES , et que toutes ces positions ont été longuement réfléchies par des dizaines de spécialistes et de techniciens dont les compétences respectives sont indiscutables .
Le souci principal restera alors , après 5 jours, la mère et l’enfant sortant de la structure médicale, que le dépistage reviendra à la responsabilité des parents ou des médecins suivant l’enfant , c’est à dire en gros ce qui se passe aujourd’hui. Et on sait qu’aujourd’hui , la moyenne d’âge du diagnostic étant à 16 mois , il y a encore un nombre trop élevé de surdités détectées à plus de deux ans et demi , beaucoup trop vers deux ans .
Les intervenants plutôt en défaveur du diagnostic précoce à J+2 effectué à l’hôpital avancent trois pricipaux arguments que je trouve tout à fait recevables .
Que l’annonce précoce du diagnostic présente des risques psychologiques pour la famille , notamment dans la relation mère-enfant.
Si l’impact psychologique est si différent dans l’annonce d’un diagnostic de surdité entre une suspicion à deux jours et une suspicion à 30 jours , est il autant préjudiciable qu’un diagnostic à 2 ans et demi , voire plus , pour le développement de l’enfant ? Il s’agit là d’un choix entre deux maux, un que l’on connaît aujourd’hui , et un autre qu’on suppose. La sagesse voudrait qu’on choisisse le moindre .
Que les équipes hospitalières manquent de formation et de compétences au sujet de la surdité, notamment dans l’accompagnement familial, dans l’annonce du diagnostic , et ceci sous-entendant que les parents seraient "influencés" vers une implantation cochléaire précoce pour les surdités sévères et profondes , avec une approche purement réparatrice, qui ne tiendra que peu compte du "choix éducatif " laissé aux familles .
Aujourd’hui , qu’en est il ? Les Camsp , les Pmi ,les CIS sont ils plus compétent ? Sont ils plus spécialisés ? certainement pas sur la majorité du territoire ...Et je reviens plus loin sur le "choix éducatif " .
Que l’information des familles doit être résevée à des équipes spécialisées et pluridisciplinaires ce qui sous entend une formation des équipes hospitalières ou un déplacement de l’annonce du diagnostic dans une autre stucture .Je souscris pleinement à ces arguments,ainsi qu’à ces propositions de l’UNAPEDA , philosophiquement irréfutables.Mais ces proposition trouveront elles le moindre écho ?
Une fois de plus , le problème de l’expertise est posé . Quelles formations , (donc quels fomateurs ) ?Quand autant d’avis divergent , on peut se poser la question .
En ce qui concerne l’éducation d’un enfant , l’urgence est la plus mauvaise des conseillères.Un diagnostic précoce ne doit donc pas aboutir à un choix dans l’urgence, car en l’occurence , la seule urgence est que les enfants et leurs parents se sentent bien .Mais alors n’est ce pas une chance que le diagnostic soit précoce, puisque celà laissera du temps aux parents ? Celà doit pouvoir aussi permettre, par exemple, à des parents d’avoir le temps de se former sereinement à la langue des signes , qui nécessite un long apprentissage , et beaucoup d’investissement en temps .
Concernant le "danger" d’une orientation du choix de la famille vers l’implantation cochléaire, par les équipes médicales, je pose également la question :
Aujourd’hui , une très nette majorité de familles, dans notre région ,font le choix de l’implantation cochléaire, alors qu’il n’y a pas de diagnostic précoce , du moins très précoce . Quel serait alors le "danger supplémentaire" ? Le lien de cause à effet entre la précocité de la détection et la décision de poser un implant cochléaire existe-il ?
L’implantation cochléaire n’entraine pas ,pour un grand nombre d’enfants ,dans le milieu éducatif et scolaire,ou en famille , un arrêt de l’utilisation de formes de communication gestuelle comme le français signé , comme on peut le constater dans certains établissements spécialisés .Et nous avons dans notre association départementale , des cas d’enfants implantés ou la famille pratique la langue des signes , ou le français signé , bien mieux que d’autres parents d’enfants non implantés . Il n’y a donc pas d’antagonisme visible sur le terrain , contrairement à ce qui a pu arriver dans un proche passé ;signe ,peut-être d’un bon encadrement de la famille .
Par contre , combien d’établissements sont capables aujourd’hui d’apporter une éducation bilingue, en langue des signes Française, et Français ? Ce principe étant pourtant soutenu par une loi... Aucun, ou un seul, dans un grand quart nord-ouest de la France... Faut-il se taire à ce sujet ? N’est il pas de notre devoir d’alerter l’opinion à ce sujet ? Et surtout ,à l’heure du choix, il me semble honnête d’en informer les familles. Même si on considère que c’est une réalité révoltante.
En conclusion , l’avis défavorable du comité d’éthique quand au dépistage systématique de la surdité à J+2 me semble être en phase avec ce qui passe actuellement dans notre société, d’un usage excessif du principes de précaution , usage qui prend racine dans l’absence d’un consensus d’expertises en amont de la réflexion , et dans une suspicion accrue à l’égard du milieu hospitalier. Ce qui me fait craindre qu’ au terme d’une débauche d’énergie chez les décideurs, les experts, les responsables , les choses restent en l’état, état qui me semble , à moi , humble témoin vivant la surdité d’un enfant au quotidien, nettement perfectible..
JEAN LUC LE GOALLER
Il y a encore débat autour de l’enfant sourd. Un vieux débat
Tout d’abord précisons qu’il n’a jamais été question de poser un diagnostic à J+2. Il s’agit d’un dépistage amenant à d’autres tests pour arriver enfin, plus tard à un diagnostic au sein d’une équipe spécialisée et formée. Ce n’est pas une facilité administrative. Dire cela résume les bébés à des numéros. Il est trop facile de dire que certains pensent aux facteurs humains et que les autres ne sont que des techniciens avides de chiffres et oubliant tout relationnel. Il s’agit d’être efficace et humain. Un dépistage plus tardif ne sert à rien car il y a 50% de perdus de vue. L’expérience a déja été tentée. Les PMI ? mais combien d’enfant sont suivis en PMI ? Tous ? Tout à fait d’accord pour discuter du trouble jeté dans la relation mère/enfant à la suite de ce dépistage et le remettre en question si nécessaire. Mais posons les choses clairement. Ne projetons pas trop nos idées reçues. Donc en premier lieu, pas d’annonce diagnostic à J+2.
Et pour terminer avec la notion d’urgence. Certes pas d’urgence dans la prise en charge. Mais je suis lassé de voir des enfants dépistés et pris en charge tardivement, bien, bien, bien au delà des 12 mois. Car il n’y a là aucune souffrance de la famille à voir une reconnaissance du problème et une prise en charge si tardive ? Pas de souffrance de l’enfant dans sa communication perturbée ? Pas de retard pour l’enfant dans sa mise en place d’un langage, quelqu’il soit ? Alors il est trop facile de parler de souffrance en oubliant celle que l’on croise aujourd’hui régulièrement dans les centres de diagnostic ou de prise en charge d’enfants malentendants.
Et la remarque de la proximité entre centres de dépistage et centres d’implantation. Mais aujourd’hui le dépistage en phase test est mis en place auprès des grands CHU pédiatriques réalisant effectivement des implants. Point.
Alors on en est encore aux vieilles querelles. Les bons et les méchants. Ceux qui savent, qui aiment et les autres qui ne savent pas, qui n’aiment pas. L’enfant doit absolument être implanté ou l’enfant doit absolument faire de la LSF. Nous en sommes encore là ! Certains sont encore à ce point dans le dogme ! Mais alors, comment avancer ?
Pour ma part je reste dans l’attente dune solution pour éviter les prises en charges tardives. Quasiment toutes les famille d’enfants malentendants que je connais ont eu ce problème. Alors dépistage à J+2, cela m’interpelle et je suis plutôt favorable à cette idée. Mais certainement pas n’importe comment. Très clairement avec des personnes impliquées, formées et très spécialisées. Avec un protocole précis. Sans cela, ce dépistage ne restera effectivement qu’une comptabilité administrative provoquant de graves erreurs de prise en charge. Il y a aujourd’hui un tel manque de compétence.
P.Garcia, un simple audioprothésiste
PS : et j’imagine déja les remarques de certains. Audioprothésiste ! alors c’est un pro implant, voire un anti LSF. Un odieuprothésiste. Il va falloir dépasser cela.