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Introduction
Etat des lieux
Questions posées par un dépistage très précoce à j+2
Propositions de l’UNAPEDA
Conclusion
Actuellement il n’existe pas en France de dépistage systématique structuré au plan national. Les pratiques sont donc variables d’une région à une autre. Cependant des expérimentations concernant un dépistage très précoce à J+2 se mettent en place.
Ce type de dépistage pose des questions nouvelles.
C’est dans ce cadre que l’UNAPEDA a rédigé ce document de réflexion et de propositions.
Il est assez difficile de faire un état des lieux exhaustif car il y a peu d’évaluations et peu d’informations quantitatives et qualitatives disponibles sur les pratiques sur l’ensemble du territoire.
Toutefois, en ce qui concerne le dépistage très précoce à j+2 deux types d’expérimentations ont été mises en place :
D’une part
Des expériences locales dans le cadre des Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique (les PHRC) :
deux Programmes Hospitaliers de Recherche Clinique sur un dépistage néonatal systématique dans la Somme et en Indre et Loire, ainsi que deux expériences locales de dépistage néonatal systématique organisées dans l’Eure et en Champagne-Ardennes.
D’autre part
Le programme expérimental de la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés )
En 2005, la CNAMTS a financé un programme de dépistage systématique de la surdité au moyen de potentiels évoqués auditifs automatisés.
Une expérimentation sur le dépistage néonatal de la surdité congénitale a ainsi été mise en oeuvre dans certaines maternités pour une période de 2 ans : à Bordeaux, Lille, Paris, Lyon, Marseille, Toulouse.
L’objectif est d’étudier la faisabilité et l’impact du dépistage en maternité et de contribuer à déterminer la meilleure stratégie de dépistage de la surdité congénitale.
Le programme prévoit de tester 150 000 bébés pendant leur séjour à la maternité, sur une période de 24 mois.
Le programme comporte la réalisation d’un premier test de dépistage par PEAA [1] à la maternité, au premier jour de vie par le personnel de la maternité. Si ce résultat est anormal, un deuxième test est réalisé avant la sortie de la maternité. A l’issue de ces tests, en cas de résultats suspects, l’enfant est adressé dans un délai très court au centre de diagnostic partenaire qui est chargé de confirmer le diagnostic et de prendre en charge l’enfant sourd.
Les résultats intermédiaires de ce programme expérimental ne sont pas encore connus.
la notion d’urgence
Contrairement aux autres maladies diagnostiquées actuellement dès la naissance (phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose ,mucoviscidose, hyperplasie des surrénales ) il n’y a pas, pour la surdité, d’urgence vitale.
Il y a nécessité d’un accompagnement mais il n’existe pas de techniques supprimant la surdité, l’appareillage ne peut être proposé guère avant 6 mois. Pour la pose d’un implant cochléaire, la période optimale se situe entre l’âge de 9/10 mois à un an (Avis du Comité Consultatif National d’Ethique).
Cette période à j+2 correspond en fait à une facilité administrative car c’est pendant le séjour à la maternité qu’il est le plus facile de proposer des tests systématiques.
En effet, après l’accouchement toutes les femmes ne retournent pas dans des centres de suivi tels que les PMI, elles sont donc plus difficilement contactables pour leur proposer ce dépistage.
la fiabilité des tests (faux positifs et faux négatifs)
La technique utilisée induit un certain nombre de faux positifs c’est-à-dire que sur 10 enfants suspectés de surdité à la naissance, un seul sera effectivement sourd après les tests complémentaires qui doivent être réalisés dans les trois premiers mois.
Chez le nouveau-né, les conditions optimales d’évaluation des capacités auditives ne se situent qu’après le troisième jour de la vie, et se poursuivent jusqu’au delà de la période néonatale (28 jours) (Avis du Comité Consultatif National d’Ethique).
Si les test étaient fait au-delà de J+2, ils seraient plus fiables.
l’argument économique :
Le rapport sur le dépistage de la surdité publié par la HAS (Haute Autorité de Santé) indique :
« L’impact économique de la surdité se caractérise par un surcoût important pour la société, directement corrélé à l’âge de survenue de la surdité, et dû principalement aux dépenses d’éducation en milieu spécialisé et aux pertes de productivité. L’impact, évalué principalement aux Etats-Unis, n’a pas été estimé en France ».
Réduire économiquement la prise en charge est particulièrement inquiétant d’autant que ces affirmations ne reposent à notre connaissance sur aucune étude sérieuse.
la proximité centres d’implantation et centres de dépistage
Les centres expérimentaux de diagnostic précoce sont souvent très proches des centres d’implantation, ce qui mécaniquement risque d’induire un effet pervers puisque la détection de la surdité si elle est confirmée a tendance à trouver comme solution à privilégier : l’implantation. Nous nous inquiétons quant aux conséquences d’une information incomplète donnée aux parents.
l’impact psychologique sur les relations parents/enfants
L’impact psychologique sur les relations parents/enfant de l’annonce du handicap dès les tous premiers jours de la vie est peu évoqué et n’est pas évalué.
Quelle prise en charge pour les familles entre la naissance et la confirmation ou non du diagnostic ?
le contenu de la prise en charge
En quoi consiste la prise en charge d’un enfant de quelques jours ?
Quels sont les relais proposés aux parents ?
N’y a t il pas une spécificité à prendre en compte ?
De plus, différentes approches existent concernant le développement et l’acquisition d’un langage par l’enfant sourd (approche oraliste, approche bilingue) et il n’existe pas vraiment de consensus en ce domaine.
Le rapport du CNNE plaide toutefois en faveur d’une éducation bilingue, soulignant que la LSF reste un élément essentiel de communication, même après la pose d’un implant.
Inscrire le dépistage de la surdité sur le carnet de santé de l’enfant en tant qu’examen systématique.
Pratiquer un dépistage lors de la 1ère visite en PMI.
Le dépistage peut se faire à la fin de la période néonatale (28 jours), ou entre 1 et 6 mois, au cours de la 1ère visite en PMI (visite prévue dans le plan de périnatalité qui doit être généralisé ) ce qui a plusieurs avantages :
Impact sur la relation mère enfant de l’annonce du handicap
Cet aspect du dépistage nous semble insuffisamment pris en compte.
Propositions :
Place de la famille
Nous tenons à réaffirmer le rôle fondamental de la famille dans l’éducation des enfants déficients auditifs (la langue s’acquiert à l’intérieur de la famille).
La famille doit avoir le libre choix d’accepter ou de refuser le dépistage précoce.
Dans le cas de la surdité, plusieurs choix éducatifs sont possibles, nous l’avons déjà évoqué.
Le libre choix du mode de communication réaffirmé par les textes de loi nécessite pour s’exercer une certaine connaissance de la surdité et des modes de prise en charge de ce handicap.
Se posent alors plusieurs questions :
Quel est le contenu de l’information délivrée à la famille ?
Nous demandons une information pluraliste.
Qui délivre cette information ?
Quel est le rôle de la MDPH [4], le rôle du CIS [5] quand il existe ?
Propositions :
Prise en charge et suivi
De manière très générale, il existe très peu de relations entre les différents acteurs intervenant au moment du diagnostic, pendant la mise en place de la prise en charge et dans le suivi :
Ce manque de relations a des conséquences négatives :
Les familles n’ont pas une vision claire du devenir de leur enfant, on reste dans l’urgence de la prise en charge. Il n’y a pas de réflexion à long terme sur le devenir de l’enfant sourd, de son éducation, sur l’insertion future dans la société ; pourtant on reste sourd toute sa vie.
Les familles peuvent se retrouver face à des professionnels de la santé leur présentant comme seule voie possible une « réparation du déficit auditif » par une solution technologique : appareils ou implants, sans que les parents n’aient les connaissances suffisantes leur permettant de participer pleinement au processus de décision.
L’annonce de la surdité doit être prise en charge dans sa globalité, dépistage et diagnostic c’est bien mais quel suivi dans la réalité ?
Propositions :
Formation des personnels :
La surdité reste encore un handicap mal connu.
De nombreux professionnels peuvent être impliqués dans la mise en place d’un dépistage précoce (infirmières, sage femmes, puéricultrices .......).
Quand un implant est proposé aux familles, l’évaluation du bénéfice prothétique est un élément déterminant pour la prise de décision.
Propositions :
En l’état actuel des connaissances, des méthodes et des techniques, l’UNAPEDA estime que :
La généralisation de ce dépistage très précoce nous parait présenter plus d’inconvénients (manque de fiabilité, impact sur les relations parents enfants, manque de suivi ... ) que d’avantages.
Ce dépistage peut être envisagé pour certaines situations particulières (antécédents familiaux, si le premier enfant de la fratrie est sourd... ou en cas de handicap associé).
Le dépistage précoce à la fin du 1er mois, nous semble quant à lui, utile et nécessaire sous réserve qu’un certain nombre de conditions soient remplies :
Documentation
Vous pouvez télécharger en cliquant sur ce lien le rapport du Comité Consultatif National d’Ethique
[1] Potentiels Evoqués Auditifs Automatisés
[2] Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce
[3] Attention un SAFEP se place au niveau de l’accompagnement. En effet le SAFEP peut avoir fait des choix par rapport à ses équipes de professionnels sur un mode de communication par exemple. Dans ce cas le SAFEP qui dispose de l’agrément pour suivre l’enfant de 0 à 6 ans, ne présentera qu’un moyen de communication ou en tout cas influencera très fortement la famille pour qu’elle suive son choix. Il en va d’ailleurs de même avec un CAMSP
[4] Maison Départementale des Personnes Handicapées
[5] Centre d’Information sur la Surdité
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