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13 èmes Journées mondiales des sourds, à Limoges, les 29 et 30 septembre 2006.

Informer et faire découvrir le handicap de surdité
Article publié le jeudi 5 octobre 2006.


Journées co-organisées par les associations de sourds, de parents ( l’ADEPEDA de Haute-Vienne, l’URAPEDA d’Auvergne/Limousin, l’UNAPEDA), le CIS, un service d’interprétariat, la Compagnie Parole

Anne-Marie Cottineau, membre du CA de l’Unapeda, a participé à ces journées et vous propose ce compte-rendu.

Chaque structure partenaire avait possibilité de diffuser ses infos.

Pour l’UNAPEDA, informations données : les buts de l’union nationale, ses actions depuis 2004, ses actions prévues en 2007.

Outre les stands de présentation des associations partenaires, le public a pu :

-  voir des ateliers de théâtre sourds/entendants

-  voir des ateliers d’initiation à la LSF

-  voir un reportage « de la discrimination à la création d’entreprise », diffusé sur France 5, relatant 3 exemples de personnes sourdes ayant créées leur activité.

-  assister au témoignage de Monica Companys, créatrice d’une maison d’édition spécialisée dans les ouvrages à destination des sourds et/ou de leurs familles. Son témoignage souligne les problèmes d’illétrisme de nombreuses personnes sourdes. Ses livres sont des outils pour tenter de pallier à ces difficultés.

-  assister à la présentation de la MDPH [1], de la MSHV [2]

-  suivre la visite de la BFM en LSF

-  participer à une soirée conviviale sourds/entendants au café/concert « Les Matins Céladon »

-  suivre la présentation de « signe avec moi » : Les bébés signeurs, ce n’est pas apprendre à des bébés la LSF. C’est donner à *tous *les bébés des moyens de communiquer très tôt, dans la période pré-verbale, en introduisant peu à peu dans leur environnement des signes simples.

Quelques constats, en Limousin.

Les constats, ce sont les miens, mais à partir des témoignages et échanges que j’ai eu avec des familles d’enfants sourds, des professionnels de la région Limousin, lors de ces journées.

Le chemin des parents est toujours semé d’embûches : des malentendus, des souffrances, des doutes...

-  les parents d’enfants sourds sont orientés systématiquement vers une consultation dans un centre d’implantation, dès le dépistage, parfois le jour même... Quand la famille, le jour du dépistage, repart avec le rendez-vous au Centre d’implantation de Bordeaux ou Toulouse, comment peut-elle faire un choix éclairé ?

Ne peut-on essayer d’obtenir qu’une information minimum leur soit donnée ?

-  Ils ne sont pas informés des partenaires ou structures existantes oeuvrant dans le domaine de la surdité pour l’information ou la formation des familles :coordonnées du CIS [3] , des associations de parents....
-  le guide d’accompagnement édité par l’INPES [4] avec le concours de la Fondation de France :

La surdité de l’enfant : guide pratique à l’usage des parents

devrait, à mon avis, être distribué par toute équipe de dépistage, sur tout le territoire, ainsi que les coordonnées du CIS le plus proche. Ce guide n’est pas distribué, il est au CIS ! Mais si on ne connait pas l’existence du CIS ?
Télécharger le guide

-  Les parents ne sont pas informés des possibilités éducatives pour leur enfant. La LSF est plûtot proscrite que prescrite...

-  Un jeune dépisté depuis plusieurs années, perte de 40 db bilatérale, reste sans appareillage, faute d’une prescription par le médecin consulté. Malgré plusieurs audiogrammes, personne n’a indiqué à la famille la nécessité d’un appareillage ! La famille n’a pas été orientée vers un audioprothésiste. Le jeune est par contre suivi par un service de suivi psychologique !

Des espoirs :

-  L’utilisation de signes dans l’éducation de tous les enfants tente d’émerger : les bébés signeurs (livres et DVD pour communiquer avec son bébé qu’il soit entendant ou pas) voir le site www.signeavecmoi.com.
Ceci est un outil qui parait intéressant pour toutes les familles, et donne au bébé le goût de la communication. Un bébé de 1 an, même entendant, ne peut pas dire "chocolat", il peut faire le signe. De plus si cette pratique se developpait cela rendrait plus facile l’accès à la LSF, et atténuerait la discrimination ensuite...

-  quelques familles dont l’enfant vient d’être dépisté, cherchent par elles-mêmes des informations et en trouvent enfin dans ces journées...

Ces constatations justifient pleinement le rôle de nos associations.

En bref, il nous reste beaucoup à faire pour aider les familles qui commencent ce long parcours qu’est l’éducation de leur enfant sourd.
Bon courage à tous, cela en vaut la peine, nos enfants sourds peuvent tout faire comme nous, sauf entendre comme nous !

Anne-Marie Cottineau

[1] MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

[2] MSHV : Maison des Sourds de la Haute-Vienne

[3] CIS : Centre d’Information sur la Surdité

[4] INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé

[
(La surdit ? de l’enfant)] - Guide pratique ? l’usage des parents
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