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Vivre la surdité en famille.
Les familles et leur environnement législatif
Vivre la surdité en famille
Les familles et leur environnement législatif
Jeudi 1er mai
Vendredi 2 mai
Samedi 3 mai
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L’arrivée d’un enfant sourd dans une famille provoque de nombreux bouleversements.
Quelles sont les répercussions sur la vie familiale, les relations parents-enfants mais aussi avec les autres membres de la famille, fratrie, grands parents... ?
Comment mettre en place une communication et sous quelle forme ?
Connaître l’environnement législatif, les différents interlocuteurs, savoir où chercher l’information, connaître ses droits, sont des préalables indispensables pour la participation effective des parents à l’éducation de leurs enfants et pour l’exercice de leur libre choix. La loi de février 2005 bouleverse profondément les pratiques dans le champ du handicap.
Elle a introduit un certain nombre de dispositions nouvelles :
Les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : elles ont remplacé les anciennes CDES et COTOREP.
Leur mise en place a été plutôt laborieuse comme l’indiquent Paul Blanc (Sénateur) et Patrick Gohet (Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées) dans leurs rapports respectifs (juillet et août 2007).
Les nouvelles modalités de scolarisation.
Témoignages de parents et de responsables associatifs de différents départements.
Les fonctionnements diffèrent-ils d’un département à un autre ?
La création de la Prestation de Compensation du Handicap(PCH).
Cette prestation était jusqu’à présent réservée aux personnes adultes, mais pour l’instant elle n’a pas rencontré le succès escompté puisqu’un grand nombre de personnes ont choisi de conserver le bénéfice de l’ACTP (Allocation Compensatrice pour Tierce Personne).
A compter du 1er avril 2008, les parents d’enfants handicapés pourront choisir entre deux types d’allocation : le complément d’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé) ou la PCH.
L’AEEH et ses compléments sont attribués selon la gravité du handicap de l’enfant et l’importance des charges liées à ce handicap.
La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) est une aide financière destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées. Son attribution est personnalisée. Les besoins de compensation doivent être inscrits dans un Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS) défini par l’équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), sur la base du projet de vie exprimé par la personne.
A terme la PCH devrait remplacer l’AEEH.
Les familles auront donc à faire des choix importants, quel système leur sera le plus favorable ?
La loi de 2005 a également réaffirmé le droit à la scolarité en milieu ordinaire et le libre choix des familles.
Le rôle de l’Education Nationale et des enseignants référents dans la scolarisation des enfants handicapés s’est accru. La Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) peut prescrire, pour faciliter la scolarisation des enfants, une ouverture de droits vers un SSEFIS ou attribuer des auxiliaires de vie scolaires (AVS ou EVS).
Comment cohabitent ces dispositifs d’accompagnement ? Sont ils complémentaires ? Y a t- il risque de substitution ? Le libre choix est il respecté ?
Voilà un certain nombre de questions qui se posent.
Dans ce nouveau cadre, quelle place et quel rôle pour les associations parentales ?
Quelles sont les attentes des familles : de l’information, de la formation, de l’aide aux montages de dossier, de la représentation au niveau local, départemental, national... ?
Présentation des journées par Michel Kerdilès, président de l’UNAPEDA
Atelier 1 : Le nouvel environnement créé par la loi de février 2005 (14h30 à 16h)
Présentation rapide de la nouvelle législation et des changements qu’elle induit :
La MDPH, son fonctionnement, son organisation ses missions :
PCH ou AEEH ?
Les nouvelles modalités de scolarisation.
Témoignages de parents et de responsables associatifs de différents départements.
Les fonctionnements diffèrent- ils d’un département à un autre ?
Pause : 16h à 16h30
Atelier 2 : Les associations parentales, relais d’information pour les familles ? (16h30 à 18h30)
L’existant : constats et évolution.
Présentation rapide des associations parentales liées à la surdité.
Historique de création des associations : pourquoi avoir créé des URAPEDA ? l’UNAPEDA ?
Les différents niveaux associatifs : local, départemental, régional, national et leur articulation.
Nécessité de travailler sur un projet associatif commun ?
Les attentes et les besoins des familles.
Témoignages de responsables associatifs et débat.
La matinée du vendredi sera plus particulièrement consacrée à la place des familles dans le nouvel environnement créé par la loi de février 2005.
de 9h à 10h30 Table ronde : Quelle participation des familles à l’élaboration des projets personnalisés de scolarisation ?
Animation : Michel Kerdilès
Participants pressentis :
Enseignants référents, Directeur Mdph ou responsable équipe pluridisciplinaire d’une MDPH, responsable de services de type CAMPS, SAFEP, ou SSEFISS, parent siégeant en MDPH, témoignages de familles.
de 11h à 13h Table ronde : L’exercice du libre choix du mode de communication par les familles, de quelles informations disposent elles, sur quels dispositifs peuvent elles s’appuyer ?
Animation : Pierre Roger
Quelles peuvent être les sources d’information ?
Les CIS,les MDPH, les CAMPS, les associations ?
Comment mettre en oeuvre un projet qui respecte le choix de la famille ?
Les dispositifs Education Nationale (les AVS et EVS.
Les services existants : services de type médicosocial, services de codeurs (LPC)ou d’interprètes (LSF).
Témoignages de familles.
Vendredi après midi libre
Vendredi soir 20h30
Soirée conte par Olivier Cariat
9h à 12h 30 : Vivre la surdité en famille
10h à 10h30 : Conférence avec un psychologue
Pause : 10h30 à 11h
de 11h à 13h Table ronde et témoignages :
parents sourds, enfants entendants, parents entendants ,enfants sourds, fratrie...
Les enfants sont pris en en charge par des animateurs pendant toute la durée du séjour pour des activités ou en garderie suivant l’âge.
Le forfait avec hébergement donne droit aux conférences, animations, et pension complète du jeudi à partir de 14h (pas de repas du midi ) au samedi (repas du samedi midi inclus).
Le forfait sans hébergement donne droit aux conférences, animations. Les repas de midi sont inclus. Réservation obligatoire lors de l’inscription pour nour permettre de prévoir le nombre de repas.
| Adhérents | Non adhérents | |
| Adultes avec hébergement | 90 € | 110 € |
| Enfants avec hébergement (5 à 11 ans) | 60 € | 80 € |
| Enfants avec hébergement (moins de 5 ans) | 30 € | 40 € |
| Adultes sans hébergement | 40 € | 60 € |
| Enfants sans hébergement | 30 € | 40 € |
Pour les professionnels, le tarif est de 150 €, hors frais d’hébergement.
Centre de vacances CCAS
"Le Rameau"
172 rue du fourneau
50400 Granville
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