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Depuis plus de 10 ans, la date du 29 février est dédiée à la journée internationale des maladies rares afin de sensibiliser le grand public, les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l’industrie pharmaceutique, les chercheurs, les professionnels de la santé ... sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et de leurs familles.
À cette occasion, la plateforme des maladies rares et l’Institut Imagine se mobilisent ensemble pour proposer un programme invitant le public, les patients et leurs proches / aidants à découvrir le travail d’artistes atteints de maladies rares, mais aussi de réfléchir à la représentation des malades dans la littérature, d’explorer la beauté des images scientifiques.
Jeudi 27 février 2020
Randonnée ``Sur les traces des personnalités marquantes du monde de la surdité`` dans Paris
Au cours de cette balade, des conteurs vous feront découvrir la grande et la petite histoire des personnalités et des lieux marquants du « monde la surdité ». Une traduction en LSF sera proposée lors de ces points conteurs.
Départ à 18h | Parvis de l’église Saint-Roch
Métro Tuileries (ligne 1) ou Pyramides (lignes 7 et 14)
Arrivée à 21h | Institut Imagine Métro Duroc (lignes 10 et 13)
Gratuite et sans inscription préalable, cette randonnée citadine thématique d’environ 8 km, est ouverte à tous, petits et grands, jeunes et moins jeunes. Elle est encadrée par des accompagnateurs formés à cet effet.
Vendredi 28 février 2020
Une plongée dans la recherche sur les maladies génétiques | Institut Imagine
18h > 23h Soirée de lancement sur invitation
Samedi 29 février 2020
Une plongée dans la recherche sur les maladies génétiques | Institut Imagine
Une plongée dans la recherche sur les maladies génétiques : ADN, gène, double hélice... autant de mots pour désigner notre patrimoine génétique. Ça vous intrigue ? Vous voulez en savoir plus sur cette molécule au cœur de vos cellules qui contient une grande partie de l’information nécessaire au bon fonctionnement de votre organisme ? Parcours découverte, ateliers d’extraction d’ADN ou d’observation de cellules, mini-conférences, speed dating sur les métiers de la recherche avec des jeunes chercheurs, des datas scientists, des grants officers, des ingénieurs, des infirmières ... permettront au public de mieux comprendre ce qu’est une maladie génétique et les progrès de la recherche.
INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE
18 h > 19 h : La surdité en littérature. Le Cœur est un chasseur solitaire de Carson McCullers par Déborah Lévy-Bertherat, maîtresse de conférences en Littérature comparée au département LILA de l’Ecole normale supérieure (ou ENS) et membre du CRRLPM (République des Savoirs).
« Ses yeux faisaient penser qu’il entendait ce que nul n’avait encore entendu, que son savoir dépassait les pressentiments les plus subtils. Il ne semblait pas tout à fait humain. ». John Singer est la figure centrale du roman de Carson McCullers, Le Cœur est un chasseur solitaire (1940). Quoique sourd, il devient le confident des autres personnages, qui le perçoivent comme un être supérieur, sans pour autant l’accepter dans sa singularité. Pourquoi la romancière a-t-elle choisi un protagoniste sourd ? En retournant à quelques textes fondateurs sur la surdité (Vinci, Defoe, Diderot...), on s’interrogera sur la vision paradoxale qu’en propose McCullers dans l’Amérique de la fin des années 30.
19h > 20 h : Projection du film « James Castle (1899-1977), la voie silencieuse » de Brigitte Lemaine, sociologue et docteure en philosophie esthétique.
James Castle est né sourd à Garden Valley, petit village de l’Idaho. Son père était postier et sa mère sage-femme. Il commence à dessiner à 6 ans et ne cessera jamais jusqu’à sa mort, constituant une oeuvre considérable. Il est scolarisé sur le tard et souffrira de l’éducation oraliste et de l’interdiction de la langue des signes qui génère illettrisme et incompréhension. Malgré le rejet des autres et l’eugénisme latent, il est soutenu par sa famille, en particulier sa sœur sourde Nellie. Son oeuvre d’art brut sera précurseuse des grands courants de l’art contemporain. Il sera reconnu sur le tard et des expositions seront organisées dans les plus grands musées américains ainsi qu’au Reina Sofia à Madrid après sa mort. Des spécialistes de l’art et de la culture des sourds retracent avec la réalisatrice Brigitte Lemaine, le chemin d’expression et de révolte typiquement sourd de cet artiste.